La cuestión del futuro asociada con la problemática de las personas con diversidad funcional constituye un nuevo e importante desafío que deben enfrentar no solo estas personas y sus familiares, sino también los profesionales, las distintas entidades y la administración, sobre todo en la actualidad, cuando la esperanza de vida de este colectivo ha aumentado en forma considerable. Se hace necesario planificar, buscar recursos, poner en práctica nuevos programas y servicios, aplicar diferentes políticas sociales y sanitarias a fin de dar algunas respuestas a esta situación.

Consideramos que los integrantes de la familia y las propias personas con diversidad funcional son los que mejor conocen la situación y quienes merecen ser escuchados en sus inquietudes, necesidades, temores, dudas y propuestas. Por eso lo primero que debemos hacer es escuchar a todos los protagonistas y compartir sus inquietudes, dudas, temores, a fin de generar conciencia de esta problemática, para entre todos buscar soluciones a la misma.

De esta escucha podrán ir surgiendo líneas orientadoras para diseñar programas y acciones destinados a satisfacer las demandas que implica la situación de futuro de las personas con discapacidad y de sus familiares.

Futuro = incertidumbre
En el caso de las familias de personas con Diversidad funcional hemos constatado, y así nos lo han transmitido de forma generalizada, una identificación entre futuro e incertidumbre, lo que se traduce en temor e inquietud ante éste.

Podemos decir que, en general al ser humano, no le preocupa el pasado, este ha quedado atrás; el presente a su vez nos ocupa, estamos en él y tenemos que vivir de acuerdo con lo que cada uno ha ido formando para hacer valer sus posibilidades; pero el futuro nos preocupa, nos angustia, ya que no sabemos qué va a suceder con cada uno de nosotros. La ignorancia de ese futuro tan próximo hace que el ser humano se pierda en elucubraciones sobre el porvenir, se angustie quiera conocerlo buscando certezas sobre éste, que le den seguridad y le permitan rebajar el nivel de ansiedad provocado por esa incertidumbre.

Y si esa es la actitud generalizada, en el caso de aquellas familias que tienen un hijo con necesidades de apoyo, el tiempo futuro genera mucha inquietud y angustia en todos los integrantes de dichas familias desde el mismo momento del diagnóstico. Futuro remite a vejez de los padres, enfermedad, pérdida de fuerzas para seguir acompañando a este hijo, su tan temida desprotección cuando los padres ya no estén, etcétera. La gama de sentimientos que provoca este tiempo incierto
muchas veces puede conducir a una parálisis o un bloqueo en la familia, y entonces no se habla, no se reflexiona, ni se planifica el tiempo por venir. Para otras familias, por su parte, el futuro resulta tan lejano que se trata de no pensar en él y concentrar las energías solo en el tiempo presente.

Estas respuestas familiares implican no aceptar que el futuro se construye en el presente sembrando las semillas que más adelante se recogerán, si bien la incertidumbre asociada al futuro no se acompaña de una cosecha garantizada de lo sembrado. El desafío es sobreponerse al abanico de emociones presentes y anticipar ese “más adelante” promoviendo acciones y estrategias para prever lo más posible lo tan temido.

Por eso se hace necesario cambiar la concepción de que el futuro está predeterminado y entender que el porvenir es un motor que nos impulsa y nos anima a proyectarnos hacia adelante. Si bien este futuro se acompaña siempre de incertidumbre respecto de lo que realmente podrá suceder, tenemos la posibilidad de descubrir medios para provocar cambios y, de este modo, contribuir a la creación de un futuro mejor.

O sea, el futuro es el lugar que se está construyendo; no es algo ya dado, sino una conquista. “El futuro se construye en el presente como la planta en la semilla”, sostiene Percy Shelley. Podemos agregar que para transformar los escenarios del mañana debemos seleccionar y sembrar desde ahora las semillas para un cambio.

Y una de estas semillas es comenzar a reflexionar y prever ciertas acciones sobre el futuro desde el presente que estamos transitando.

Para ello lo primero sería una adecuada información de las familias sobre las posibilidades y opciones para sus hijos, lo que contribuiría a reducir su nivel de incertidumbre, al abrir opciones y generar ciertas certidumbres sobre dichas opciones y además evitaría ciertas equivocaciones que comprometen fuertemente el futuro de muchas personas con necesidades de apoyo por una errónea decisión que condicione su futuro por una desinformación sobre sus opciones.

En este sentido es importante resaltar que en las distintas investigaciones publicadas al respecto se constata que las PCD entrevistadas demandan que no se les nieguen las oportunidades de escolarización, trabajo, vida sexual, paternidad y plena participación en la sociedad. Estos reclamos no pueden dejar de ser escuchados por los familiares y allegados, los profesionales, la sociedad y los gobiernos.

Y en consonancia con lo anterior, la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad ha venido a dar respuestas a estas reclamaciones, a fin de garantizar que tengan acceso a los mismos derechos y oportunidades que los demás. En lugar de considerar las necesidades de apoyo como un problema médico, caritativo o de dependencia, la Convención pretende que sea entendida en todo el mundo como un problema de derechos humanos. Por eso la Convención trata de reducir la estigmatización y la discriminación que sustentan que las personas con diversidad funcional se vean excluidas de la educación, el empleo, la salud, la protección social, la opción de vivir en forma independiente, de elegir dónde y con quién vivir, la sexualidad, el matrimonio, la paternidad y otros tantos derechos.

El siguiente paso una vez informados sería proceder a la realización de un “proyecto de vida” de la persona con diversidad funcional en el que se recabe la información necesaria y se tengan en cuenta y se le puedan plantear las distintas alternativas a las que pueda optar; es la vía adecuada para por un lado afrontar esa incertidumbre ante su futuro a la vez que la mejor garantía de que se respetan sus derechos. Y llegados a este punto en el que consideramos que la mejor opción para conseguir tanto el objetivo de reducir nuestra propia incertidumbre ante su futuro como que la PCD pueda desarrollarse en ejercicio de sus derechos, nos tenemos que plantear quién o quiénes serán los gestores de ese “proyecto de vida” y por tanto de su autodeterminación. Ese papel suele recaer en la familia, para lo cual es necesario que esta además de informarse tendrá que formarse en determinados aspectos o cuestiones o asesorarse por profesionales y/o expertos y, quizás más importante aún, participar de espacios multifamiliares de reflexión sobre el futuro, los cuales además de ser espacios de apoyo emocional imprescindibles, permiten contrastar información, resolver dudas, y tener opiniones de primera mano de otras personas en situaciones similares y de sus experiencias, aprendiendo de éstas.

+info:
Centros o recursos en la comarca:
Asociación Fraternidad CAI, Residencia: 985 623 907.
Centro de Apoyo a la Integración Navia: 985.474.544
Centro de Apoyo a la Integración Canero: 985.475.007
Centro de Día; Fundación Eu Son; Burela: 982.581.112
Bibliografía:
•Guía para familias en la atención de personas con discapacidad intelectual con gran dependencia:
Claves para cuidar y cuidarse. Compromiso Social Bancaja / FEAPS Madrid