Los padres y madres de personas con discapacidad deben unirse y reivindicar unos servicios de calidad para sus hijos

Aunque sabemos que es función de las administraciones públicas garantizar los derechos que por ley tenemos reconocidos, también abemos que no podemos relegar esa responsabilidad si no se está cumpliendo y, por ello, tenemos que actuar. Es necesario que las propias familias como grupo vuelvan a tomar parte en la implementación de respuestas a las necesidades sociales, participando en la promoción de iniciativas, contribuyendo a dar visibilidad a las necesidades y potenciando el necesario compromiso de las administraciones públicas.

Históricamente han sido las madres y padres de las personas con discapacidad los que han tomado la iniciativa en la promoción de los derechos de sus hijos e hijas. De hecho, muchos de los recursos y organizaciones para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad han surgido de la acción desesperada de las familias en la búsqueda de soluciones a unos problemas a los que la administración no daba respuesta. Y muchos de los avances conseguidos en defensa de estos derechos se han conseguido gracias al trabajo conjunto y la lucha de muchas familias que, de manera organizada, caminaron con firmeza hacia un objetivo común. Lo que es indudable es que los avances se consiguen a través de la unión de esfuerzos y de la cooperación, alcanzando así metas imposibles a nivel individual.

Es necesario que los recursos cuenten con profesionales que desarrollen diferentes programas y servicios dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, pero sin olvidar que las familias siguen siendo fundamentales en este escenario. Lamentablemente en ocasiones se convierten en usuarios/as pasivos/as de servicios y recursos, sin tener un papel protagonista en todo el proceso. Como muy bien argumenta Fernando Fantova en uno de sus artículos(*), las funciones del movimiento asociativo familiar en favor de personas con discapacidad son fundamentalmente tres: apoyo mutuo, control de los servicios e intervención en la comunidad.

La función de apoyo mutuo nace del encuentro entre madres y padres de personas con discapacidad, desde el momento en que hay un tipo de apoyo emocional, de información o de modelos de conducta que sólo quien ha vivido y vive una experiencia similar puede prestar al padre o madre de las persona con discapacidad.

En cuanto a los servicios, las madres y padres deben velar por la extensión y calidad de los servicios y ser usuarios/as críticos y participativos/as (en la medida en que sus hijos e hijas no puedan ejercer esa función) de los servicios que se prestan a sus hijos e hijas, participando e implicándose en el mejor desarrollo de éstos. Las diferentes organizaciones pueden acompañar a las familias, pero son ellas y la persona con discapacidad las protagonistas del proceso.

Las familias como grupo tienen la responsabilidad de incidir en la comunidad y, de modo especial, ante los poderes públicos, reivindicando el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. En la Fundación Edes este ejercicio se concreta en septiembre de 1999 con la constitución de la propia entidad por parte de la Asociación de Madres y Padres (AMPA) y la cooperativa Edes S. Coop. Las familias unieron esfuerzos para poner en marcha programas que cubrieran las carencias de la comarca en relación a la atención a la infancia y a las personas adultas con discapacidad intelectual. No hubiera sido posible llegar hasta aquí sin la suma de todas nuestras capacidades e implicación, familias y profesionales remando juntos en la misma dirección. Pero aún quedan muchos retos que asumir y sólo con el trabajo conjunto podemos alcanzarlos.


(*)“Trabajar con las familias de las personas con discapacidades” Fernando Fantova Azkoaga