La pregunta ¿por qué a mí? resonó muchas veces en la mente de la franquina Mar Llano López,  pero ha decidido que en la vida de nada sirve lamentarse y por eso le ha echado valor y agallas para salir adelante. A su hijo Jorge Suárez le diagnosticaron a los dos años de vida el Síndrome del X frágil, un trastorno genético poco frecuente que ha cambiado por completo la vida de Llano y su familia. El pequeño Jorge tiene ahora siete años y es el benjamín del colegio Edes. Su madre, que es representante de las familias del centro en el Consejo Escolar y en el patronato de Fundación Edes, nos cuenta en esta entrevista cómo es su vida.
¿Cuándo empezaste a notar que algo iba mal era diferente?
Tuve un embarazo y un parto totalmente normal, pero no era mi primer hijo así que empecé a ver que algo no iba bien cuando Jorge debería de empezar a hablar. Como nació en diciembre, al principio lo achacábamos a que llevaba casi un año de retraso con respecto a otros niños, pero yo veía que no era lo que los demás. Nadie me hacía caso y decían que era cosa mía que estaba obsesionada, pero yo sabía que algo tenía.
Y ¿Cómo lograste que te hicieran caso?
A fuerza de insistirle al pediatra, al final me derivó a hacer pruebas. Hicieron los análisis en Jarrio y los enviaron a Barcelona. Los resultados tardaron dos meses en llegar y cuando los tuvieron me llamaron del hospital para darnos el diagnóstico. Yo me esperaba que fuese hiperactivo o algo así, por eso no reaccioné cuando me lo confirmaron, encima fui sola ese día a la consulta y la pediatra me lo soltó directamente, con muy poco tacto. Le pregunté las perspectivas que tenía y la respuesta fue que no se sabía.
¿A partir de ese momento cómo es tu vida?
Pues cambia todo. A veces creo que todavía lo estoy asimilando, pero la verdad es que decidí que había que hacerlo y buscar todos los recursos posibles. Lo que está claro es que necesita atención continua y eso me limita por ejemplo a la hora de trabajar. Hay que estar todo el día con él y no puedes dejarlo casi con nadie. Cuando me dieron el diagnóstico Jorge, que todavía no estaba escolarizado, ya estaba viniendo a la Unidad de Atención Infantil Temprana (UAIT) y fue aquí donde me animaron y consolaron. El equipo de Atención Temprana me fue guiando.
¿Cómo fue la escolarización de Jorge?
Empezó en el colegio, pero yo creo que Jorge allí era un problema y recibí poco apoyo. Yo lo pasaba fatal cada vez que lo tenía que llevar, notaba cómo se me clavaban las miradas de la gente… Por eso el día que me dijeron que iba para Edes fue un alivio.
¿Qué referencias tenía de Edes?
No muchas, pero como lo conocía de venir a Atención Infantil Temprana y fue el sitio donde mejor me atendieron, pues vine encantada.
Los recortes en materia de dependencia, ¿en qué medida afectan a casos como el de Jorge?
A mí me rebajaron en unos 80 euros la ayuda que recibía y me quitaron la cotización a la Seguridad Social que estaba percibiendo como su cuidadora.
¿Qué le diría a los responsables políticos?
Quisiera que me explicaran cómo es posible que rebajen la Ley de Dependencia y a la vez promueven una Ley del aborto que te obliga a seguir adelante con embarazos con problemas. ¿Cómo pretenden que cuidemos a los hijos? Creo que cada uno debe poder elegir, que no te quiten esa posibilidad.
¿Cómo es la reacción de su entorno ante la discapacidad de Jorge?
Creo que ha mejorado con el tiempo. Al principio nadie lo entendía y tendían a pensar que Jorge estaba mal educado y por eso se comportaba así. Ahora creo que la gente lo acepta y hablan con él y eso te presta, que lo traten como a los demás. Claro está que sigue habiendo gente que te mira, pero ya menos que antes. Nosotros, sobre todo por empeño de mi marido, vamos a todos los sitios con él y no nos quedamos en casa.
¿Cómo te planteas el futuro?
Prefiero no pensar en el mañana y vivir el día a día. Vamos poco a poco y a ver hasta dónde llegamos. A veces tengo días malos pero si tengo que llorar lo hago en casa, hace tiempo decidí que no me puedo venir abajo, que tengo que seguir hacia delante. Lo que hago es pensar que hay gente que está mucho peor que nosotros. Creo que Jorge me hizo cambiar, ahora soy más positiva e intento buscar el lado bueno de las cosas.
¿Qué le dirías a las familias que dudan sobre escolarizar a sus hijos en Edes?
Que no tengan ninguna duda, yo sólo tengo cosas buenas que decir de este colegio. ¿Qué sería de nosotros sin este centro?