Repasamos en estas líneas los servicios y herramientas con los que Fundación Edes trata
de mejorar la vida de las personas con grandes necesidades de apoyo

La historia de la Fundación Edes está estrechamente ligada a las familias de personas con grandes necesidades de apoyo. Personas que no encuentran ni en el sistema educativo ni en la sociedad los apoyos que requieren para compensar la falta de lenguaje, las dificultades de movilidad, de comprensión y de relación.
La Fundación Edes nació con ellas, para dar respuestas a tanta desigualdad y promover la inclusión social, con la convicción de que el derecho a una educación de calidad y en general el acceso a los servicios que hacen más cercana la igualdad de oportunidades.
Hace ya de esto 15 años y la labor de la Fundación Edes continúa siendo la de ejercer ese apoyo y trabajar por la mejora de la calidad de vida.
¿Pero qué es exactamente trabajar por la mejora de la calidad de vida? ¿Cómo se concreta cuando hablamos de personas con graves dificultades de acceso y participación? ¿Qué pasa cuando la participación, la autonomía, el autocuidado o la salud no depende en exclusiva de nosotras mismas?
Para muchas de las personas que hoy forman Fundación Edes, la calidad de vida dependerá siempre en un alto grado de que otras personas permanezcan a su lado y de alguna manera se conviertan en sus manos, su voz, su apoyo permanente
En la actualidad el modelo de calidad de vida que nos proponen los autores Shalock y Verdugo (2002/2012) es el principal marco de referencia de trabajo y evaluación en el ámbito de las personas en riesgo de exclusión. La calidad de vida se experimenta cuando las necesidades de una persona se ven satisfechas y cuando se tiene la oportunidad de mejorar en las áreas vitales más importantes. Todas las personas, independientemente de sus dificultades pueden mejorar.
Estas áreas vitales se concretan en unas dimensiones universales y en ellas centramos nuestra labor diaria.
El primer paso es siempre identificar las necesidades y preferencias de las personas, sea cual sea su grado de dependencia, y posteriormente orientar las acciones hacia la mejora de las siguientes dimensiones:

1. Bienestar emocional: tiene en cuenta sentimientos como la satisfacción y el autoconcepto y la ausencia de estrés. En este sentido se promueven acciones educativas y de relaciones parentales positivas, que generen seguridad y autoestima, bien desde la unidad de atención temprana (UAIT), el centro educativo, la escuela de familias o el programa de participación social.

2. Relaciones interpersonales: en relación a sentirse queridos por las personas importantes a partir de contactos sociales positivos y gratificantes, desde Edes se organizan mensualmente actividades sociales y de ocio que fomentan la relación con personas significativas; amistades, familiares,…

3. Bienestar material: dimensión que contempla aspectos de capacidad económica y aspectos materiales suficientes para permitir una vida confortable. En este sentido, desde Edes se organiza un sistema de becas que facilita el acceso a las actividades y se coordinan acciones con otras organizaciones y entidades.

4. Desarrollo personal: es quizás una de las dimensiones más complejas de trabajo con las personas con gran dependencia ya que implica las competencias y habilidades sociales y de la vida diaria o el desarrollo de estrategias de comunicación
En este sentido desde la Unidad de Atención Infantil Temprana, desde el centro educativo y desde el programa de participación y ocio se trabaja por mejorar la comunicación, buscar ayudas técnicas y potenciar la conducta prosocial.

5. Bienestar físico: incluye aspectos como el descanso, las actividades físicas, el ocio, la atención sanitaria, la medicación o las ayudas técnicas, que permitan a las personas desarrollar las actividades de la vida diaria. En este sentido desde la Fundación Edes se facilita el acceso a los servicios y la información sobre posibles ayudas técnicas así como las actividades de ocio que permitan mejorar este bienestar físico

6. Autodeterminación: otra dimensión decisiva y compleja cuando hablamos de personas con necesidades extensas y generalizadas, ya que se fundamenta en el proyecto de vida personal, en la posibilidad de elegir, de tener opciones. Pero hablamos de una dimensión universal, es decir, un camino a recorrer para todas las personas que no hay que perder de vista. Creación de círculos de apoyo que piensen un proyecto de vida en función a la persona es decisivo.

7. Inclusión social: desde esta dimensión se cuestiona la existencia o no de discriminación a utilización o no de entornos de ocio comunitario, la existencia de barreras, la posibilidad de acceder y participar en la comunidad disponiendo de los apoyos necesarios. Desde la Fundación se valora esta dimensión como un camino de trabajo imprescindible y a largo plazo. Es desde los programas de participación social, como el de ocio y tiempo libre o el de ocio autónomo para mayores de 21 años, desde los que se han dado pasos en firme en esta dimensión. Así mismo, el Centro de Voluntariado y Participación Social ha hecho posible abrir todo un mundo de relaciones en la comarca con otras asociaciones y personas, propiciando un mayor conocimiento de nuestra realidad y rompiendo el aislamiento.

8. Defensa de los derechos:contempla aspectos como el derecho a la intimidad, privacidad o confidencialidad o el derecho al respeto medible desde el trato recibido. Edes trabaja por el conocimiento y ejercicio de los derechos, sea cual sea el grado de apoyos necesarios. Además tratamos de no perder de vista su difusión y reivindicación a través de acciones públicas, como el próximo encuentro de Inclusiones

Sabemos que aún queda mucho por hacer, especialmente cuando se trata de personas con necesidades de apoyo extensas y generalizadas. Desde la Fundación Edes, familias y profesionales, compartimos la necesidad de continuar con el testigo y la responsabilidad de unirnos para lograrlo. A la comunidad le pedimos que no nos dejen solos en este intento, que en su día a día identifiquen las barreras y nos ayuden a ir eliminándolas.